los viajes a madrid (segunda parte)

http://mokinha1976.blogspot.com/2011/04/los-viajes-madrid-primera-parte.html (enlace de la primera parte)

Llegaba la mañana del segundo día de visitas. Madrugabas, ¡como no!, tempranito que hay que ver a l@s médic@s. Nunca supe porque tanto prisa, al final los casi-siempre cardiólogos te veían a úlitma hora de la mañana y los casi-siempre cirujanos, dependiendo de si operaban o no, y de cuanto podían durar las operaciones. Pues eso, madrugón y aún con las legañitas en los ojos a pesar de la ducha que te ha dado tu madre, y a veces en agua fría por causas ajenas a nuestro entender, te recorrías el camino desde el Barrio del Pilar (en los años de mi infancia) al hospital, cruzabas un puente donde por debajo pasaba la M30. No recuerdo muchos de los caminos en duración, pero si algo recuerdo, es que como hiciese una grata brisilla (pónganle entonación irónica) el puente parecía durar una eternidad cruzarlo. 

Lo primero como siempre era hacer acto de presencia a las enfermeras, donde el segundo día si llegábamos a tiempo. Le preguntaban si la niña había desayunado, pues sospechaban la verdad, mi madre para ser la primera primerísima en las citas se había pasado ese paso sabiendo lo que venía a continuación. "Vayan a desayunar que los médicos no vendrán hasta las diez". Si, si, pero mi madre ya había anunciado que estaría allí la primera primerísima, y para eso, venga abajo al sírvete tu mismo, a desayunar mi colacao con bollo, y rapidito, que luego vienen los médicos. 

Llegábamos a la sala de espera y allí estábamos, nunca las primerísimas, pero como muy poco las terceras, y de que a las diez están los médico, ¡jah! ríome yo. Espera, te pones a mirar a la gente, te aburres, comienzas a sonreír a l@s otr@s niñ@s, ell@s te sonríen a ti, y de esas sonrisas cómplices ya salían las primeras ideas de como escaparnos de las garras de nuestras casi-todas madres y algún padre y de tener el culo sentado en las butacas. Mi madre, señora de quietecita y callada, al final cedía a que hablara con otr@s niñ@s o jugara con ell@s con juguetes que traían. Los médicos tardaban lo que tardaban, así que a pasar el tiempo, nosotr@s entreteniéndonos como podíamos, y las casi-todas madres y algún padre, esperando con más o menos paciencia y con los ojos puestos en saber si armabamos mucho o poco jaleo en la salita.

Te toca. Entras en la consulta y normalmente un cardiólogo te miraba, y si no era de los "malos" (un día también trataré el tema  de los médic@s) te preguntaba como estabas. "Bien". Va preguntando a tu madre y con los años pasa a preguntarte a ti, y te suelen hacer la gran pregunta: "¿que vida haces?", a lo que yo siempre contesté: - Hago vida normal.

- ¿Que es vida normal para tí?

- Ir al cole, jugar con los niños, ir de excursión,.... (respuesta de infancia)

- Ir al insti, dar un paseo con las amigas, y pensabas "y pelearme con mi madre para que me deje salir de fiesta", ... (respuesta de adolescencia)

- Ir al insti (de FP) o universidad, estudiar, salir con mi gente, .... a lo mi madre añadía de mala gana "hasta muy tarde", bailar, viajar, ... (respuesta de juventud)

Luego, lo típico, te auscultaban con aquello tan frío, que algun@s tenían la decencia de darle algo de aliento, me pregunto para qué, si total seguía frío. 

- A la niña la veo bien. Seguirá con el mismo tratamiento y la veremos el año que viene. Ya le enviamos el informe por correo.

Trámite de la primera visita pasada. Ahora toca el segundo, normalmente un cirujano. Tenías que llevar tu propia historia clínica en la mano. Ni decir tiene que los últimos años que yo casi necesitaba una carretilla para llevar el trayecto de un largo pasillo todo aquel manojo de papeles y demás que tenían escrita mi vida médica. Llegabas a la sala, entregabas a las enfermeras la torre de papeles y demás y mirabas a tu alrededor l@s mim@s niñ@s con las mismas casi-todas madres y algún padre, les sonreías y al rato ya estabas lo haciendo lo propio que habías echo en la salita de espara anterior.

Pasabas al segundo médic@ del día, segundo trámite del día, último de todo el viaje de revisión. El protocolo, similar al anterior, ¿que tal va la niña?, hace vida normal, ¿que es vida normal para ti?, mismas respuestas.

-  A la niña la veo bien que siga el mismo tratamiento y nos vemos el año que viene. El informe lo recibirá por correo.

Vámonos que es hora de comer. Comemos. ¿Dónde?, pues si era tarde en el sírvete tu mismo, sino en algún otro lugar dónde hubiera platos combinados. Luego nos íbamos a Príncipe Pío, maleta en la consigna y pasear por la orilla del Manzaneres. Que no se me ofendan los madrileños, pero nunca jamás he visto ese río limpio. Suban al tren de vuelta, pasillo, charla con el primero que se terciaba, niña a la litera a dormir, ... y en la estación por la mañana nos esperaba mi padre.

vacaciones (capítulo uno)

Seguro que algunos ya habíais pensado que me había olvidado de vosotr@s. El trabajo que tengo no es duro, pero llego a casa mentalmente agotada. Pero lo bueno de tener trabajo, no es solo el sueldo y la satisfacción que da para tu autorrealización, por lo menos en mi persona, sino porque normalmente tienes derecho a unas vacaciones. Pues ahora me encuentro en esos días. Hoy es mi tercer día de vacaciones. El primero me lo dediqué a mi imagen. Por si no lo sabéis, mi pelirrojo es artificial, así que de vez en cuando hay que darle una tintura a las raíces morena y cada vez más raíces blancas. Me fui a ponerme guapa. La tarde me la pase de compras y tomando algo con unas amigas que hacía siglos que no veía, y a hacer la maleta. Ayer, realmente empecé mis vacaciones con un viaje.

Me encanta viajar, y por un motivo y otro (siempre económico) hacía tiempo que no lo hacía, así que esta es la oportunidad. Decidí ir al sur. Calorcito de mayo, que aún no es muy intenso. Mi primera parada será en Córdoba, que está de feria, a visitar a una amiga a la se la debía hace siglos. Pero ahora estoy haciendo parada en Alcobendas en casa de mi hermana. 

Me vine ayer en tren hasta Madrid. En el Talgo diurno, que ahora lo llevo mejor que el nocturno. Es más ameno, se pasa más rápido, entre las pelis, el libro, la nintendo, el mp3 y los paisajes que pasan por la ventana, y vas viendo como cambian a lo largo del viaje por media España. 

Es lo que tiene mi país que del norte al sur cambian muchas cosas, muchísimas cosas, casi todo cambia. Primeramente, como ya dije, los paisajes. Sales de una Galicia con sus montañas y montes verdes, pinos (y eucaliptos),con pequeñas aldeas y casas solitarias espercidas por los sitios más inpensables, las vacas paciendo, los huertos pequeños de automantenimiento,... y poco a poco, las montañas se empequeñecen y todo va cambiando de color, el verde ya es otro verde, los árboles cambian y van desapareciendo, hasta que por sitios ves un árbol solitario en una gran explanada, las aldeas son más concentradas, y apenas encuentras casas solitarias, no ves apenas animales excepto que por casualidad veas algún rebaño de ovejas (lo que ayer no sucedió) y ya no hay huertos, si no grandes explanadas en las que se suele plantar algún cereal y con sus aparejos de regadío, y así vas llegando a la gran ciudad, que se anuncia con pequeños pueblos dormitorio.

Hoy me he despertado en casa de mi hermana a las diez, si si, a las diez, horario ya de vacaciones. Bueno, es verdad que me han despertado a las siete para que pudiera ver a mi ahijado, que en cuanto me vió me reconoció y saltó de alegría, yo no salté pero me alegré tanto más que él de verlo. Después de que ya se fueran a trabajar unos y a la guardería el otro me volvía a dormir, ¡hasta las diez!. ¿Que se hace en vacaciones? Pues me vestí, con un vestidito que hacía una temperatura agradable, lo que hace darte cuenta de que tus piernecitas aún están blancas como la leche. Me bajé a desayunar al bar habitual cuando estoy aquí, un cafecito pequeño, aquí le llaman mediana. Veis, esa es otra de las diferencia de España, en cada lugar el café con leche se sirve y se llama de otra manera, ¡menos mal que las tostadas se llaman tostadas en todo el país! Pues, a lo que iba, desayuno y paseíto mañanero. Ahora me dispongo a comer algo y ya me bajaré a Atocha a coger el AVE (Alta Velocidad de España; que no recorre toda España) para irme ya a la feria de Córdoba, que lo contaré en el capítulo dos.

los viajes a madrid (primera parte)

En las páginas que visito de cardiopatías congénitas, algunas personas han comentado lo poco que le gusta ir a las revisiones por miedo. Otras también han comentado que se tiene que desplazar grandes distancias. Esto último lo compartía. Cuando aún me llevaban en Madrid, tenía que recorrer más de 600km para ir a las revisiones. Pero lejos de ser para mí un suplicio, era toda una alegría. ¡Me iba de viaje! Cada año esperaba esos dos días de viaje a Madrid con unas ganas tremendas. En cualquier época, la niñez, la adolescencia, cuando ya he ido de chica, me encantaba ir.

Cuando era niña, de lo que más me gustaba era ir en el tren. Íbamos (siempre me acompañaba mi madre) en el Tren-Hotel Rías Altas. Viajábamos en litera, que en aquella época eran seis. Siempre las de abajo, no vaya a ser que la niñita se cayera. Me encantaba ir en el pasillo, así veía todas las personas que iban en el tren y si podía usaba la excusa de mi edad para hablar con el primero que me sonreía, cosa que a mi madre nunca le gustó y en cuanto podía me sacaba del pasillo y me metía en la litera a dormir. Dormía toda la noche, hasta que una hora antes de la llegada nos tocaban la puerta para ir preparándose, y me lanzaba de nuevo al pasillo donde ya estaban las primeras personas echándose el primer pitillito mañanero, porque de aquella se podía fumar en ciertas zonas de los convois.

La primera mañana era una odisea. Llegábamos a la Estación de Príncipe Pío o también llamada Estación del Norte. Actualmente, esa estación es un centro comercial. Llegábamos, y después teníamos que cruzar medio Madrid en metro o en cercanías para llegar al hospital y, a todo esto, aun cargadas con la maletita, bueno vale, la cargaba mi madre. Llegabamos y nos dirigíamos a todo correr a donde las enfermeras a ver si teníamos la suerte de que aún no se fuesen a desayunar. Casi nunca tuvimos esa suerte. Teníamos que esperar a que volvieran de desayunar y nos dijeran que teníamos que llegar a las nueve que era la hora que teníamos la cita para coger los volantes. A ver quién se lo dice al maquinista del tren. Al final, nos daban los volantes; análisis, Rx-toráx, ECG y ECO. Primero análisis, que la niña aún estaba en ayunas. Llegábamos, se había acabado la hora de extracción, pero ya se sabía la canción de que los de fuera siempre llegan tarde y había una enfermera te pinchaba. Os voy a confesar algo, era el único momento que lo pasaba mal, y las montaba, porque yo era muy buena, pero cuando había una aguja por medio, me convertía en la terrible Hulka. Eso sí, al final me pinchaban.

Llegaba el momento de desayunar. Nos íbamos al sírvete tú mismo (léase self-service) del hospital, y mi madre me dejaba cogerme un pastel con el cola-cao. Come rápido niña que aún nos queda el resto.

Venga corriendo, hazte la placa. Ponte de frente, las manos en la cadera, pégate bien a la placa, "¡qué fría está, leñe!; - Cuando yo te diga aguanta la respiración niña - te decían, y seguían - respira, no respires, ya puedes respirar. 

- Ponte de lado,brazos arriba. ¡Uy, si ya te lo sabes!. Pégate bien, respira, no respires, ya puedes respirar. 

Tú mamá te vestía corriendo, corre, corre, al electro. Puro trámite, porque te lo hacían nada más llegar. Eso sí, vuelta desvestirte.

- Ahora quieta, no te muevas nada.- Caca, moví el ojo.

Vístete, corre, al ECO. Aquí a esperar hasta que te toque. Te toca, desvistete. Se hacía en una sala semioscura y además era mucho tiempo, casi estaban media hora andándote con esa cosa por tu cuerpecito para ver manchas incomprensibles en una tele. A mi me venía muy bien, porque siempre me dormía una siestecita. - Venga Mónica ya hemos terminado, vamos a llamar a tu mamá, te vistes y te vas ya.

Así era la mañana. Si quedaba tiempo, íbamos a llevar la maleta a la pensión dónde solíamos pasar la noche, sino comíamos antes, en le sírvete tú mismo, y cogía lo que me daba la gana, porque mi madre esos días me consentía de todo. Si, si, incluso un pastel de postre.

Las tardes de esos viajes eran de paseo. Visitábamos algo de Madrid, o íbamos a un centro comercial cerca, La Vaguada, que ya forma parte de mi vida. Hace mucho que no voy, pero tengo que reconocer que cuando voy aún me recorre algo por el cuerpo, y eso que ha cambiado con los años.

una entrada inesperada

Sé que hace mucho que no escribo. Pero mi vida últimamente se divide entre Santiago y Madrid, y nunca se sabe cuando vuelvo a mi casa si tardará mucho o poco en llamarme mi hermana para anunciarme que mi sobrinito vuelve a tener fiebre. Cuando mi hermana llama y me anuncia que el niño tiene fiebre, se activa el protocolo. Mokiña compra el billete en el próximo tren, hace su maleta (que realmente ya nunca deshace completamente) y anuncia en el juego de aldeas online que le vigilen los recursos y  que sus soldaditos no se mueran de hambre ya que no va a poder conectarse como de costumbre.

Es tan así que estoy escribiendo esta entrada desde el Hospital de La Paz (viva la wifi gratis y el miniportatil de mi cuñado). Esta vez el niño no se conformaba con tener fiebre de catarro, no! Prefería pillar se un virus o una bacteria (no aciertan muy bien estos médicos en que ha sido) y así, además de que viniera su tía-niñera-enfermera sino que también se presentaran sus abuelos para llenarlos de mimos.

No se preocupen, el niño está ingresado pero no está nada mal. De cierto se lo pasa en grande rodeado de la gente que le quiere y que no hacen más que tonterías para que se entretenga y ría, aprenderle a decir adiós cuando alguien se va, a chocar las cinco o que es caca muchas de las cosas que se quiere llevar a la boca. Un encanto encantado. Un niño feliz.

aventura de una niña que no tenia epilepsia

Y he vuelto del hospital y lavado de mi cabecita, aunque creo que aún hay restos de ese odioso pegamento de electrodos.

Hoy he decidido contar como me descubrieron mi abceso cerebral. Es verdad que no ha sido una aventura, pero desdramatizar los sucesos es bueno, así que lo contaré como si fuese una aventura familiar, porque al fin y al cabo los sucesos que ocurrieron no dejan de tener algo de aventura.

Una tarde de domingo, pretendíamos ir con mi abuelo paterno y unos tíos y primos a una excursión a las Dunas de Corrubedo, actualmente Parque Natural de Galicia. Cuando estabamos en su casa de pronto comencé a convulsionar, mi parte derecha tomó el mando y comenzó a moverse como una loca, primero la pierna y fué subiendo, mi madre se asustó, me acostó en el sofá y noté como me hacía el boca a boca. Luego recuerdo ir en el coche a toda leche con mi padre conduciendo dirección a Santiago con un pañuelo blanco por la ventanilla que se encontraba a unos 36 km y mi madre habléndome para que me tranquilizara, (sigo diciendo que no ví a mi madre nunca llorar delante de mí), al km 14 caí inconsciente. Poco después me desperté en una camilla del hospital y pronto me dieron el alta. Diagnóstico del domingo, crisis comicial espontánea. Ahí se quedó la cosa. Hasta el lunes.

El lunes volvimos de vuelta con otra crisis, otros 36 km para urgencias. Diagnóstico del lunes, epilepsia infantil, aspirinas para los fuertes dolores de cabeza que me daban casi todo el día (los dolores no los recuerdo, pero debían se bestiales porque me pasaba todo el día en cama a oscuras) y remisión al especialista (con cita en lista de espera). Así hasta la siguiente crisis convulsiva, el miercolés al mediodía.

Nos volvimos a la carrera a Santiago, pero esta vez en el coche del vecino ya que el nuestro se le dió por estropearse a la vuelta de la anterior escapada a Santiago. Una vez en Santiago, ya pasada la crisis y consciente, mi madre ya no se conformaba con las explicaciones y pedía que se me hiciera algo más. Parece ser que el TAC estaba recién adquirido y la niña no tiene suficientes síntomas para un estudio, además ya estaba etiquetada como niña con epilepsia. A la vista de que por ahí no iba a conseguir nada, mi madre pidió que me remitieran a Madrid, ya que estaba intervenida del corazón en el Ramón y Cajal, ni ella ni el cardiólogo consiguieron que se me enviara en una ambulancia, que no se podía, así que cansada de pelearse, mi madre me cogió y el bueno de mi vecino nos llevó rumbo a Madrid por nuestra cuenta.

La siguiente crisis comicial me dió de camino y el hospital más cerca era el de Lugo al que había que dar vuelta y dando la vuelta en un camino, va y se pincha una rueda del coche de mi vecino, así que mi madre y mi padre salen conmigo del coche y hacen autostop y para el primer coche del que solo recuerdo su color rojo y el señor que conocía la ciudad nos llevó derechitos al Materno Infantil de Lugo. Nos atendieron muy bien, a mi me dieron un bocata y un yogur y a mi madre un par de comprimidos de diazepina por si volvía a tener crisis durante el viaje.

A eso de la medianoche, llegamos a urgencias del Ramón y Cajal, donde después de un estudio con un TAC, descubrieron un pequeño abceso cerebral entre el hueso del cráneo y la meningue en el parietal izquierdo. Quedé ingresada y fuí intervenida con un posterior ingreso por tratamiento de penincilina durante ocho semanas, pero eso es otra historia que algún día contaré.

Teneis que tener en cuenta que esto sucedió el año 1986, para que ubiqueis las pruebas que se hacían de aquella y las carreteras que recorrian nuestro país en aquellos años, no existía aún las autovías.

he vuelto

Ayer volví de las minivacaciones con mi chico. Han sido un poco desastre, porque aparte de que se hace temprano de noche ya apenas se pueden ver bien los monumentos y las fotos que se hacen son nefastas. A la postre, los dos pillamos uno de estos virus gastrointestinales, así que un día en casita recogidos.

Hoy a la postre, tengo que estar todo el día en casa. No es obligatorio, pero lo prefiero. Me están realizando un EEG-Holter, es como un Holter al corazón pero esta vez registran la actividad eléctrica del cerebro. Esto es debido a que con nueve añitos, no solo me llegaba lo del corazón que tuve un pequeño abceso cerebral en el lado izquierdo del que también he sido intervenida en el mismo Ramón y Cajal. Fué detectado porque comenzaron a darme ataques convulsivos a la parte derecha, que como secuela han quedado de por vida. No es que me den a menudo, una media de uno anual, y suelen ser solo parciales. En estrés la frecuencia sube más. Debido a eso, el neurólogo que me sigue actualmente ha decidido hacerme un estudio eléctrico del cerebro las 24 horas.

Si me vierais ahora os reiriais, estoy muy simpatica con una gasa como gorro del que sale una cola de cablecitos de colores. Entendereis porque prefiero quedarme en casa el día de hoy. No pienso poner una foto para regodearos. ¡Ni pensarlo!

unas vacaciones

Hoy me voy a Madrid con mi pareja. Estoy emocionada, y no porque yo vaya a Madrid, he ido infinidad de veces, sino porque mi pareja jamás ha ido, así que me apetece enseñarle la Puerta del Sol, la Gran Vía, el Retiro con su Palacio de Cristal, el Palacio Real, ect.... y también le enseñaré el Hospital Ramón y Cajal y su inscripción en el hall "el hombre puede ser si se lo propone escultor de us propio cerebro". Yo que soy psicóloga entiendo bien esa sentencia. También creo que puede ser escultor de su propia vida.

Hoy estoy emocionada, este viaje no es uno más a Madrid, porque voy a enseñarle a mi pareja parte de mi vida, y esa parte está en los pasillos de ese Hospital, y en las calles de esa ciudad, aprendí a quererlas porque ellos (los pasillos) y ellas (las calles) me han llenado de energía y vitalidad, o yo así los recuerdo.

como comenzó madrid

Como dije en mi presentación ha nacido en París, donde he vivido hasta los cinco años de edad. Allí los profesores no daban muchas alternativas a mi madre, aparte de si la niña va tirando y va tirando bien, y así era, hasta los cinco años, más allá de baja estatura y bajo peso (era tremendo darme de comer según mi padre) y las infecciones típicas de la niñez sobreviví sin ninguna medicación, era una niña normal que jugaba y le encantaba ir al parque con mi padre para jugar con la arena.

Mis padre emigraron a París para ganar algo de dinero y hacerse una casa, pero al final decidieron volver porque querían que sus hijos estudiasemos aquí. Así que llegó el momento de que mi madre le plantease a los profesores como seguir mi evolución en España. Uno de ellos le dijo que había un equipo de cardiología infantil en Madrid en el Hospital Ramón y Cajal muy bueno.

En cuanto se instalarón de nuevo en Galicia mis padres, fueron a mi Cardiólogo de Santiago de Compostela, el entrañable Dr. Fuster (d.e.p) y este, a sabiendas de la fama del equipo del Ramón y Cajal no dudó un momento en remitir mi caso. No recuerdo lo que pudieron tardar, pero con seis años yo viajé por primera vez a Madrid.