Cuando empecé a escribir el blog y luego ví la gran acogida que tuvo, un día con mi gente comenzamos a imaginar como sería si me hiciera famosa por el blog. A que televisiones iría, que países recorrería, etc. Eso con el tiempo, pero no pensaba que en poco más de dos meses me hicieran una entrevista para un periódico de Galicia. Como, está en gallego, la he traducido para que podais leerla.
NO CONTABA CON QUE SOBREVIVIRÍA, Y AQUÍ ESTOY.
Cada año nacen en Galicia unos 160 bebés con cardiopatía congénitas. Mónica Otero, hija de emigrantes retornados, vino a este mundo con una malformación de corazón que la hizo pasar varias veces por quirófano y llevar un marcapasos. Los enamorados no tienen la exclusividad de San valentín: la jornada de mañana es también de los afectados de este mal.
“Cuenta mi madre que nada más nacer ya me metieron en una incubadora aún pesando más de tres kilitos tener buen color. A mi madre le dieron pocas alternativas, pero pasó el tiempo, los días, los meses, y los años. Y ya van 34...”
Lejos de ser un suplicio, cada cumpleaños es para Mónica más que un motivo de celebración. “Los médicos no contaban con que sobreviviera, y aquí estoy”, relata animada.
Su caso es el mismo que los de los 160 bebés que cada año nacen en Galicia afectados de un cardiopatía congénita. Mónica vino al mundo con un corazón a medias, esto es, con un ventrículo totalmente inutilizado. Pero ni cuando era una niña, ni en la adolescencia, ni en la universidad ni hoy, insertada en el mercado laboral, se sintió como “a enfermiña” que parecía ser. En el campo de futbol, como no podía correr, quedaba de portera; no dejaba de jugar al pilla-pilla, como todos, aún que “siempre me pillaban”; no le ha sido fácil sacar el BUP, pero “no por enfermiña, si no por perezosa”... Hoy sale a bailar hasta salir el sol, disfruta del sexo con su pareja y no se priva de viajar. Lleva una vida tranquila, a su ritmo, quien no quiera seguirla “que me diga donde me espera y ya nos encontraremos”, afirma, risueña.
Tiene su enfermedad totalmente asumida. “Es una cualidad que está en mi, no la puedo tirar a la basura. Sé que tuve una suerte que otros no tuvieron. ¿Que la asumo? Si. Yo digo que igual llego a vieja”.
Ventrículo (UV) con Estenosis Pulmonar (EP). Esa es su enfermedad o “eso decía mi madre cuando le preguntaban”. Gallega de pro, y criada entre Rianxo y Compostela, las circunstancias de la vida hicieron que Mónica naciese en París, allá por el año 76. Del vientre a la incubadora. Y sin muchos esperanzas, pero con una larga estancia hospitalaria hasta que pudo ira para casa, donde también estaba controlada. Cinco años después, se trasladó con su familia a España y encontró un hueco para ser tratada en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
En la capital francesa no se había contemplado la opción quirúrgica. Pero una vez llegada a Madrid todo fue muy rápido. A los seis años -cuando ya vivía en Rianxo- le hicieron “un cateterismo, y me intervinieron un año después”, me prepararon el corazón para, en un futuro y cuando creciese, le realizaron lo que se conoce como procedimiento Fontán, esto es, una conexión entre el corazón y los pulmones para regular el flujo sanguíneo. De hecho, ese “tubiño” le quedó al final un poco pequeño, y en algún momento puede desgastarse, pero por lo de ahora funciona bien. “Como dice mi cardióloga, mientras va, va”, bromea Mónica, cuyas limitaciones actuales se centran en el esfuerzo físico. “No puedo estar de pie mucho tiempo, porque me canso. Andando voy bien, pero a mi ritmo. Y como tenga que coger un peso sostenido... así que llevo una vida tranquila. Aunque vivo en un cuarto sin ascensor ¡y subo!” exclama orgullosa.
A parte de esas limitaciones, la infancia de Mónica fue, dentro de lo que cabe, normal, así lo deja claro ella misma en su blog “Diario de una Fontan” (mokinha1976.blogspot.com). No era la “enfermiña” que los vecinas y vecinos de Carballal (Rianxo) querían ver en ella. Lo confirma una amiga: “Puedo contar miles de anécdotas de la ´nena enferma` que non era tal... porque aunque se empeñaban en decirnos que estaba malita por su corazón, nunca vimos en ellas una niña triste mucho menos enferma... Los límites siempre los puso ella, y nunca dejó que eso le afectara en su relación con todos l@s niñ@s de la villa ni en su día a día” (extracto de una carta publicada en su blog).
A los nueve años, y ya recuperada de la primera de las operaciones, Mónica sufrió un absceso cerebral, de lo que también trataron en Madrid y que le dejó como secuela ataques epilépticos que hoy sufre con una frecuencia de uno al año, “más veces en épocas de estrés”, apunta.
Fue esa la principal razón por la que se trasladó a Santiago, por la proximidad del hospital en caso de crisis. “Venir desde allá (Rianxo) conduciendo 36 kilómetros con las carreteras que había...”, recordaba, para aclarar que los ataques se manifiestan con “convulsiones laterales a la parte derecha del cuerpo. Ahora ya las paso en casa, porque son parciales. Lo que si controlo es si me quedo inconsciente, para que llamen a la ambulancia”, dice.
Tras un cateterismo a los seis años, una primera operación a los siete años, llegada de Madrid, y una intervención por causa del abceso cerebral a los nueve años; a los trece se sometió al conocido como ´procedimiento del Fontán` y “a partir de ahí si me mejoró la vida. No estaba tan morada, oxigenaba mucho más, empecé a andar mejor... Ya tengo un tratamiento que me permite andar más ligeramente”, relata.
Mónica es hoy una adulta tratada por pediatras. Lo cuenta entre risas: “Nosotros no salimos nunca de pediatría, porque los especialistas de adultos son para cardiopatías adquiridas”, no sufridas desde el nacimiento. “Con 27 años -recuerda- fuí rebotada de Madrid al Clínico de A Coruña, a pediatría. Cuando llegué allí, nada más verme, preguntaron: ¿Y la niña? ¡La niña soy yo!
Mónica no tiene un primer recuerdo de su enfermedad. Es imposible cuando naces ya afectado. “Siempre estuve así, tu naces y ya te dicen ´enfermiña`. Es como si eres cojo desde pequeño. ¿Cual es tu primer recuerdo de cojo? ¡Yo he sido cojo todo la vida!”.
Tampoco recuerda sentirse discriminada. O si un poquito cuando al encontrarse con alguna vecina del pueblo que le preguntaba: “E logo ti de quen ves sendo?” (inciso: es una forma propia de preguntar en Galicia a que familias perteneces, por eso no la traduje) “soy nieta de tal. ¿Hija de quién? Y le decía el nombre de mi madre. Aiii... tú eres la enfermita, no?”, cuenta Mónica a quien todos conocen como Moka.
De su época de estudios se cuesta lo perezosa que se volvió al pisar el instituto y como fue arrastrando cursos hasta, con 21años, decidió que sería en la vida: “Llegué a casa y dije ´mamá, voy hacer una carrera`”.
“Pasé por el instituto nefastamente -narra- pero no por mi dolencia sino porque pasaba. Lo típico era que dijesen: claro la pobrecita está enferma. ¡Pues no! ¡Era perezosa hasta decir basta!, afirma Moka. Cuando empezó el instituto le paso “como a muchos, que tienes que estudiar de verdad y no te apetece”. Así que no fue pasado los 20 años, y tras hacer el COU en horario nocturno, cuando accedió a la universidad. Y sacó adelante, a pesar de los problemas por el estrés -´me asfixiaba`-, la carrera de Psicología Educativa. De hecho consiguió una beca de estudios para ir a Granada, que le abrió las puertas a la independencia. Y así fue como Mónica marchó de casa.
Hoy, sentada en un bar de la zona monumental compostelana y compartiendo con ocio los secretos de su optimismo, se pone algo seria cuando tocamos el tema de los hijos. Su cardiopatía no le permite tenerlo por el elevado riesgo para el bebé. “el feto tendría falta de oxígeno durante los nueve meses, y eso si paso el primer trimestre. Además, es peligroso dejar la medicación, los neurolépticos por ejemplo, porque correría el riesgo de tener ataques”. Así que “el bebé tendría lesiones cerebrales o neuronales, y eso se sobrevive a los nueve de embarazo. No tendré hijos. Los médicos no me lo han prohibido, pero hay que ser responsables” afirma taxativamente. Además, y con lo complicado que está adoptar, disfruta de los sobrinos, a los que adora. “No los maleduco, los llevo a raya, en van a salir unos adolescentes rectos”, bromea Mónica.
En un tono más íntimo, nos cuenta que también disfruta del sexo con normalidad. Antes de probarlo, “yo me preguntaba... y el día que lo haga, ¿me pasará algo?” y comprobó que no. “Vas siendo consciente de lo que puedes y no puedes hacer. No tuve problema ni lo tengo hoy”.
“¿Tienes miedo?” pregunta inevitable. Ella responde sin dudas: no. “Busco vivir y dormir con gente en la casa por el tema de los ataques, por si quedo inconsciente”. Pero fuera de eso, no tiene ningún otro temor. “Viví hasta los trece años de hospital en hospital. Como digo yo, un niño está enfermo cuando le duele, cuando lo van a pinchar, cuando le meten una sonda... Pero después, la vida es como cuentan en la película Cuarta Planta”. En el hospital, recuerda Moka, “juegas con las sillas de ruedas, como hay un pasillo largo...” narra.
Buenos recuerdos de una infancia que se suponía dura y de la que también ha extraido alguna revindicación: “Los profesionales que trabajan en pediatría, les tiene que gustar los niños”, porque deben afrontarse a lo que Mónica define como un ´paciente doble`: el niño y las familias, que “son un paciente más complicado”. Al especilista “le tiene que gustar y debe de tener mucho templanza, porque una madre cabreada...”.
La segunda enseñanza: “Las madres nunca deben demostrar debilidad ante los niños, son fuertes pero como vean a una madre llorar...”, opina Moka.
Le pregunté si la fecha de mañana, San Valentín, tiene un significado especial. Y claro que lo tiene. El 14-F no es exclusivo de los enamorados: es el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, y como tal una jornada llena de significado para Mónica, que invita a poner un corazón en la foto de perfil de las redes sociales. Ella ya puso el suyo, por supuesto.
Llegando al final de la conversación, descubrimos algo más de la vida de Moka, que se autodefine como una persona ´práctica` y a la que le encanta escribir. De hecho, el blog es el primer paso de un reto en mente: escribir un libro a modo de guía para madres, que explicase “que los niños enfermos no están tan enfermos”, para eliminar esa imagen de ´pobriños`. “El niño es tan feliz en su santa inconsciencia. Si me tuviese que operar ahora, yo ya soy más consciente y oscreo que tendría mucho más miedo. Seguro que, a pesar de lo fuerte que soy, pienso, ´Ai, Deus, ¿y si pasa algo y no quedo tan bien?` ¡Bendita inocencia la de los niños!”
