al otro lado

No os he olvidado, aunque lo parezca. Hoy os escribo para deciros que esta vez me tocó estar al otro lado, al otro lado de la espera de los resultados de las pruebas médicas, al otro lado del diagnóstico, al otro lado de una intervención, del pronóstico, y seguiré al otro lado de un tratamiento.

En estos días me he sorprendido del gran aplomo que tengo. A veces me parece que soy una persona sin sangre, o de sangre fría. Quizás porque nunca me he dejado llevar por la fatalidad, el negativismo solo atrae tristeza y aprensión en la espera. Me sorprendo, sí me sorprendo porque me da por pensar si en mi personalidad tan pragmática no me emociono. Todo salió bien, ahora solo hay que seguir luchando, y estar al otro lado, acompañando, apoyando y dando toda la energía positiva que, con perdón por si parezco pretenciosa, dar toda esa positividad que normalmente me acompaña, esa botella siempre medio llena.

P.D. Debido a la discrección familiar pido que todos los comentarios se han realizados en privado. Gracias.

feliz día de san valentín

Feliz día a todas las que amamos, las personas que amamos a nuestras parejas, a nuestras madres, a nuestros padres, a nuestras familias, a nuestras amistades, a nuestras ... Feliz día de las Cardiopatías Congénitas.

Feliz día a todas las personas que amamos la vida y que luchamos por ella, sea desde donde sea, sea como personas que las "sufrimos", que amamos toda la vida que nos queda por delante que sabemos que sabemos que esta tan larga como corta a la vez, y que luchamos porque así sea. O seas esa madre y ese padre que también luchan para que su hija o hijo viva toda la vida que le queda por delante. O seas esa familia que apoya y ayuda a las madres y a los padres que luchan por sus hijas e hijos. O seas esa amistad que acompaña en lo bueno, en lo malo y en lo duro.

Feliz día a todos y todas, seas quien seas, que amas a las personas y a la vida, y que luchas para vivirla, toda la que queda por delante, porque el adelante es por lo que hay que luchar y amar.

mis hermanos

En el grupo que tengo en el caralibro del blog, alguien me pido una vez que escribiera la experiencia de mis hermanos en mis intervenciones. Es una tarea harto complicada, primero porque serían ellos quienes deberían escribir y no creo que lo hagan y otra porque mi relación con mis hermanos es muy distinta entre ellos.

Tengo un hermano, cuatro años mayor que yo. Mi relación con el es poco íntima, lo es ahora y se podría decir que siempre lo fué. Por circunstancias de la vida nunca hemos jugado juntos y no creamos unos vínculos muy intenso. ¡Ojo! con  esto no quiero decir que no quiera a mi hermano, simplemente no tenemos un vínculo de hermanos íntimos. Por eso a el ni me atreví a preguntarle sobre como llevaba las tres ausencias largas mías y de mi madre.

Pero si le hice la pregunta a mi hermana. A la que llevo cuatro años y con la que sí tengo mucha intimidad. No en vano jugábamos siempre juntas, luego salimos de fiesta juntas, compartimos camino de colegio unos años, de instituto un año y compartimos habitación hasta mis 22 y sus 18 (año arriba año abajo), aún hoy en día, como ya sabéis, la relación entre nosotras es muy intensa. La pregunta le dejó algo descolocada, creo que sin saber que contestar dedujo que al final nada especial tuvo en su vida tener una hermana con una cardiopatía congénita. Preguntándole sobre las ausencia de mi madre cuando estaba conmigo en Madrid, también dice que no cree que le afectaran. 

Creo que lo segundo es explicable. Mis hermanos, nunca estuvieron desatendidos por las ausencias de mi madre. Tiene su explicación creo que por varios motivos. Cuando vivían en la aldea (la ausencia del 86 de más de un mes y la del 88 todo un verano) nunca les faltó de nada. Mis abuelos, mi padre y demás familia los atendían como si fuesen propios, bueno de mi padre lo eran. En el verano, mi hermana se fue a casa de una tía paterna que tenía un hijo de su edad y por las tardes la llevaba a la playa (cosa que recuerden mi máma no hacía), ¿como iba a tener tanta tristeza un verano que se lo pasó en grande a sus siete años? Seguro que echaba de menos a su mamá, pero con ese entretenimiento la ausencia se llevan mejor.
El año 90 se quedaron en Santiago porque aún tenía colegio y ya vivíamos aquí, pero ni en eso mi hermana dijo que sintiera nada especialmente malo. Tenía ya nueve años, y sabía que su hermana tenía que irse a Madrid a operarse del corazón. Se quedaron con mi padre y seguro que los fines de semana se lo rifaban las tías para que comiesen en su casa, ¡si las conoceré yo!
Además ese año mi vuelta fue toda una fiesta para mi hermana, porque vino por primera vez a Madrid. La trajo mi padre cuando nos vino a recoger porque nos daban el alta y aún pasamos unos días (malísimos con ola de calor) en Madrid para que mi hermana pasease algo por allí.
Conclusión. Creo que l@s herman@s sufren las cardiopatías congéntas nuestras tanto como sus familias quieran, es decir explicar siempre que pasa, porque tienen las madres y padres irse unos días lejos y estar todo el día fuera, y sobretodo tener una red de apoyo que sustituya eses días la ausencia, normalmente familia extensa donde los vínculos sean ya bien formados.

mi primer cole

Hace mucho que no os escribo. Eso es porque mi vida se ha vuelto rutinaria y poco hay de novedad en ella. Entonces, ¿que contaros?. Pues algo de mi niñez, mi primer colegio.

El primer colegio al que he asistido quedaba a más de un kilómetro de la casa de mi abuela. Y no había bus. No, no. Así que había que ir andando. Tampoco había comedor, por lo que tenías que ir a comer a casa. Si vais echando cuentas, andaba unos cinco kilómetros al día. Tengamos en cuenta más variables, seis años, Galicia, lo que es igual a inviernos duros de frío y lluvia. Es verdad que cuando llovía mucíisísimo siempre había algún padre que nos acercaba en coche.

Fuí a ese cole durante tres cursos. El primer año compartí camino con la amiga que aún conservo desde los cinco años, curiosamente diez días mayor que yo. El segundo año se unió a la comitiva otra niña que era dos años más pequeña que nosotras. Al principio alguna abuela o madre nos acompañaba pero después hacíamos el camino cuatro veces al día las tres. A veces también también se unían los niños, pero ellos eran más rápidos, y no les llevaba el camino más de media hora como a nosotras. ¿Y por que nos llevaba más de media hora a nosotras? Pues si, por la Moka, que ella siempre iba a su pasito lenta, nunca tiene prisa.

El camino más duro era el de la mañana. siempre me costó levantarme, pero de aquella también costaba que desayunase. Así que acaban dandome la leche a cucharazos mientras las otras niñas me iban a buscar a casa y me metían prisa porque íbamos a llegar tarde, y era así muchas veces, llegábamos después de las palmadas que anunciaban la entrada en las aulas. En mi primer cole tampoco había timbre, era uno de los profes el que empezaba a dar palmada, muy sonoras por cierto, que indicaban la entrada a las aulas. 

El mejor camino era el de vuelta por la tarde, y sin duda ya en primavera. comenzaban las flores, así que por  el camino, una de las cosas que solíamos hacer era un collar de unas flores amarillas llamadas pampillos y una hierba que no se cual es. 

Eso es lo que hice durante tres años, caminar casi cinco kilómetros diarios con dos cuestas arriba bastante feas (cuando iba hacia el colegio) y dos cuestas abajo que casi ibas sola (cuando iba hacia la casa). Los dos primeros años sin ningún tipo de tratamiento, ni quirúrgico ni farmacológico de mi cardiopatía congénita. 

2011

Últimos hora de este año 2011, y haciendo balance no ha sido un mal año. Puede que los últimos tiempos no fuesen tan extraordinarios como los primeros meses, pero sin duda, el balance global del año ha sido positivo. Creo que los que me vais siguiendo este blog ya sabeis que este año he mejorado mucho, sobre todo por el hecho de tener trabajo. En el resto de los ámbitos sigue igual de bueno o mejor, es decir familia, pareja, amistad. Y la salud sigue fantástica, hace años muchos años que sigue fantástica, creo que no puedo pedir más.

Todos tenemos deseos para el 2012, yo solo tengo dos, que sea igual o mejor que el 2011 y uno que puede os cuente más adelante.

Desde este trocito de mi vida, que tantas alegrías que me está dando, os quiero desear un FELIZ AÑO NUEVO 2012, que sin duda sea mejor que este 2011. Que se cumplan todos vuestros sueños.

feliz navidad

Estos días donde quién más quién menos recibe felicitaciones de su entorno, yo no iba a ser menos, por lo menos para daros unas letras desde este espacio para felicitaros las fechas navideñas.

He de reconocer que últimamente estas fechas no me gustaban, hubo años que incluso las detestaba. Supongo que son épocas. Hoy por hoy, creo que es el primer año que las estoy disfrutando de nuevo, porque, no sé, quizás me he dejado contagiar por uno de los mejores años de mi vida, y la mirada positiva que tengo, se contagió a las Navidades.

Este año por primera vez tuve una cena de empresa. No sé si en otros países es así, pero en España existe la tradición de la "Cena de Navidad de la Empresa". En ellas se juntan todo el personal, y cuando digo todo, se incluyen l@s jefas/es. Así que el sábado pasado nos juntamos 72 personas a cenar y luego a bailar bajo la música actual y los himnos del país (no faltó la rianxeira y gallegadas varias, y el Asturias patria querida -tenemos un trabajador de Asturias-) y algún que otro villancico, y como no, bajo bebidas espíricas. Me gustó, lo disfruté, le tenía ganas, ver a l@s compañer@s de trabajo, sin uniforme, las chicas (sobretodo) bajo una capa de chapa y pintura de la que no me he excluido. Me lo pasé bien, ¡en grande!, hablé, bailé y me reí. Sobretodo disfruté de que casi toda la plantilla estuviese allí.

Hoy otra cena, con mis amigas y algún que otro acompañante, para brindar por las fechas, para felicitarnos, para juntarnos y volver a chismorrear, que últimamente ya nos juntamos menos. 

Analizando lo que acabo de escribir, una de las cosas que me gusta de la navidad, creo que la única que nunca me ha dejado de gustar, es sentarse delante de una mesa con comida con la gente a la que aprecias, estimas y quieres. Quizás sean la fechas la disculpa para hacer lo que puedes hacer en otras fechas del año, pero que importa, lo que importa es la gente, la reunión con compañer@s, amistades, familia, .... y mientras compartes plato, una buena conversación, risas y felicidad, o por lo menos en la medida de lo posible que sea así. Si, creo que eso es lo que más me gusta de la Navidad, o por lo menos, lo que nunca me ha dejado de gustar, el compartir con gente una buena reunión.

Espero que tod@s vosotr@s podais compartir una mesa, con más o menos comida, pero lo que importa al final es que compartais, una buenas dosis de optimismo y de energía positiva. Yo, desde esta silla, desde este rinconcito en el que os escribo, así deseo que lo hagais, y os deseo, todo lo mejor para vosotr@s, para vuestras amistades, vuestras familias, y toda la gente que apreciais, estimais y quereis.

FELICES FESTAS/FELICES FIESTAS

la furosemida

Hoy, después de muchos años he vuelto a tomar furosemida, es decir, el Seguril de toda la vida. La furosemida, por si casualidad alguna persona no lo sabe, es un diurético (léase pastillita para hacer mucho pipi muy frecuentemente).

Tomé Seguril desde mi primera operación con siete años, complementado con Aldactone en algunas épocas (otra pastillita para hacer pipi más frecuentemente) hasta la adolescencia, que me lo quitaron porque mis esfínteres comenzaron a tener problemas y ya se me escapaba el pis de vez en cuando, y eso para una chica adolescente es fatídico. De aquella época consideraron que ya no era necesario y me lo retiraron.

En la última consulta me lo volvieron a recetar. Siguen sin creer que retenga líquidos, pero mi hígado crece, y a lo tonto parece que ya estoy embarazada de cinco meses. Si, si, ya me preguntan si va ser chico o chica, aparte, de cederme los asientos en los transportes públicos. A ver como va la cosa.

La cosa, es que cuando iba a la escuela y al instituto, Moka tomaba Seguril por lo menos. Así que, mi mamá, casi se plantaba el primer día ante la maestra (siempre tuve maestras) en principio y el/la tutor/a de turno para explicarle que su niña necesitaría ir al baño muy a menudo, casi cada media hora por las mañanas (el Seguril me lo tomaba con el desayuno). Así que yo, con levantar la mano, para envidia del resto del alumnado me iba al baño.

Pero no siempre que estás en clase puedes ir al baño cuando te da la ganita de hacer pipí. En examenes no. Yo siempre hacía mi pipí antes de un examen. Pero en 6º de EGB (6º EP de  años para los de la LOGSE, LOCE, LOE, LODE, ....), comencé a hacer un examen de gallego, y al ratito me entraron las ganas, y yo haciendo el examen, ganas en aumento, "¡no! ahora no", y las ganas aumentaban, y yo escribiendo a todo correr, sentada con las piernas juntitas y vigilando que no se me notaran las ganas, y venga a escribir a lo loco, con una mano, porque la otra paso a intentar tapar lo que podría se inevitable si no iba ¡ya! al baño. A la media hora del comienzo del examen, mitad del tiempo aguantando las ganas de orinar, levanté la mano. El profe pregunta que quiero.

- Ir al baño.

- Pero tienes que entregar el examen.

- Ya lo terminé.

Al pobre chico le quedó cara de tonto. Entregué el examen y me fui a la carrera hasta los aseos de chicas. Uf, ¡que gusto!.

Al llegar me senté en mi sitio, y a los pocos minutos el profe que estaba corrigiendo mi examen dijo: "Mónica, tan rápido y has sacado un 9.5, y te bajé el 0.5 por faltas de ortografía. Es que no hay gallego que se me resita.

vacaciones

Como dije en el grupo del caralibro (como siempre léase facebook), el domingo pasado, 4 de diciembre, el blog cumplió un año. No existe entrada de celebración debido a que el domingo llegué a casa a las diez y pico de la noche después de haber aterrizado de un avión que me había traído de vuelta de mis segundas vacaciones de este año. Como comprendereis a esas horas y considerando que al día siguiente ya tenía que madrugar para reincorporarme a mi trabajo no me apetecía mucho ponerme a escribir en el blog. Espero que sepais disculparme. Claro que algunos direis: "¡pero niña!, desde el domingo...". 

Bueno en las vacaciones, en los viajes, pude desconectar un poco del mundo, pero aparte de unos regalitos, unas foticos, y buenos momentos con grandes personas, me traje una tos que aún hoy no ha dejado de darme la lata. Es de esta tos bronquial que cada vez que te da un ataque tienes ganas de morirte, y con perdón, te cagas en todo. Recurres al jarabe de turno y a los remedios caseros de tu bisabuela, la abuela, tu madre, y las bisabuelas, abuelas y madres de tus amigas, vecinas y demás mujeres que se encargan de darte los remedios caseros de toda la vida. 

Uno de esos remedios son los famosos vapores. Consiste en hervir una gran pota/olla de agua, a poder ser con hojas de eucalipto o menta, o otras que según bisabuela, abuela, madre recomiende, y después asomar tu cara y inhalar el vapor. No está mal el remedio, considerando que desaparece la congestión y vuelves a respirar de nuevo, se suaviza la garganta y no toses. Este remedio tiene un inconveniente: solo efectos paliativos a los síntomas a corto plazo, es decir, que a las dos horas estás igual. Otra cosa que no me gusta de este remedio, por eso intento no usarlo, es que me recuerda a los aerosoles que nos daban en el hospital cuando te operaban. Yo no sé si siguen aún haciéndolo, pero de aquellas, se pasaban dos veces al día a que nos tomáramos quince minutos (creo recordar) que parecía una eternidad, por cierto, de aerosoles. Unos humos que salía de una máquina mediante un tubo que te ponía delante de la nariz boca para que respiraras. La verdad que el olor no era desagradable, sino más bien lo contrario, pero la sensación de calor acuoso, esas gotitas que se te pegaban a la carita, uffffff. Tú intentando mirar en un despiste de tu madre para otro lado, y tu madre que ya te giraba la cara con un movimiento firme y una mirada de "ni se te ocurra niña que si no te vas a enterar". Pero lo peor siempre estaba por llegar, porque los aerosoles son efectivos, y en nada, estabas ya tosiendo y arrancando todo el moco malito de tus bronquios, eso todo con la sensación del sudor de la cara y que cada vez que tosias te tiraban las 52 grapas del pecho (en mi caso claro). Ahora, cuando terminabas, ibas a jugar con otro afán ya.

Bueno, que me lío, que os iba a contar el viaje de mis vacaciones.

madrid-alcobendas

¿Como no iba aprovechar mis vacaciones para ir a Madrid a casa de mi hermana y ver a mi ahijado? Seguro que lo dabais por supuesto. De ese tema, deciros que se me fastidiaron un poco mis planes, porque pensaba vivir la vida madre de vacaciones, y el primer día ya tuve que hacer de niñera porque el nene se puso malito y no pudo ir a la guardería. Aparte de eso, de babarme con el nene, darme unos paseos, ir a un curso del trabajo que no podía perderme (momento laboral en mis vacaciones), de seguir babándome con el nene, en Madrid, bueno, en Alcobendas (el pueblo donde vive mi hermana) conocí a otro guerrero adulto. Me acerqué a donde vivía él y nos fuimos a tomar algo él, su chica y yo. Unas personas encantadoras, inmensamente felices, se ven que está compartiendo una vida plena dándoles igual los reveses que unos tras otros les llegan. Me dijo que los últimos días estaba genial, que tenías sus miedos por el futuro pero que estaba ilusionado y que nunca dejaría de luchar.

Me encanta conocer este tipo de personas. Siempre optimistas, con unas amplias sonrisas y los ojos brillantes, y si vienen en lotes de dos, porque la chica que tiene es de lo mejorcito. Me he divertido mucho al conoceros y prometo visitaros las veces que vuelva de visita a casa de mi hermana. Biquiños.

barcelona-masquefa

En Madrid poco más hice que visita familiar, pero después de pasar una semana, cogí un AVE a Barcelona para pasar un largo fin de semana visitando a una vieja amiga y encontrarme con otras viejas y nuevas amigas. Mi amiga, actualmente vive en una casita en un pueblo a unos 46km de Barcelona (creo) que se llama Masquefa. No me costó nada a mi aprenderme el nombre (léanlo en tono irónico). En la casa, aparte de vivir mi amiga y su pareja, lo hacía una perrita y once gatas y gatos, si si, once, que trepaban por los arboles que no veais, os deja una fotico de prueba. Yo, que reconozco que soy poco amiga de los animales, sobretodo de los perros y perras, me encontraba divinamente en aquella casa, me dió hasta penita marcharme de allí.

En Barcelona me fui a conocer a uno de los responsables de la asociación de Corazones Atendidos. Después de unas cuantas llamadas para acertar de lugar, bastante escondido por cierto, conseguí llegar. Compartimos una charla de poco más de una hora muy interesante sobretodo, a lo que llegamos a un par de conclusiones en temas que  en algún momento tocaré en el blog.

El resto del fin de semana en Barcelona, me lo dediqué a comer, a descansar, a comer, a descansar, a comer, a descansar,.....

Estas son mis vacaciones. Dos destinos, donde conocí a dos persones afines al tema de las cardiopatías congénitas.

el despertar (segunda parte)

http://mokinha1976.blogspot.com/2011/09/el-despertar-primera-parte.html

Volví a despertar. Esta vez ya no me vencía tanto el sueño anestésico, así que una vez vuelta a orientarme, los pi-pi de las diversas máquinas ya me hicieron reconocer que estaba en la UVI, mi boca atrancada por un tubo lo confirmaron y un pequeño intento de mover manos y pies lo reconfirmaron. Mire a mi alrededor, tenía que encontrar a alguien que se diese cuenta de que volvía al mundo de la vigilia. No tardaron nada, una enfermera mi vió con los ojos abiertos y ya vino hablarme.

- Buenas noches.

¿Ya era la noche?. Giré la cabeza a la ventana y estaba oscuro. 

- ¿Sabes donde estás?

Asentí con la cabeza mientras alzaba algo la mano.

-¿Quieres que te desatemos?

Era obvio, ¿a quien le gusta estar atada de pies y manos?

- Pero no te puedes arrancar las cosas.

Pero esta enfermera que se pensaba, que me iba a escapar, seguro que en cuanto lo intentara me caería sin fuerzas. Mientras me desataba acudieron más enfermeras y comenzó el estúpido interrogatorio.

- ¿Te llamas Mónica?

Asiento.

- ¿Cuantos hermanos tienes?

Con la manos ya desatadas indico que dos, con dos dedos claro.

- ¿Son niñas?

Niego.

- Son niños

Vuelvo a negar.

- Es un niño y una niña. Y son mayores.

Negación.

- Son menores entonces

Vuelta a la negación.

Las lógica aplastante les hizo deducir que yo era la del medio, pero la remataron cuando una afirmó, tienes un hermano pequeño y una hermana mayor.

Creo que hice la negación más rotunda con la desesperanza de no poderlas llamar tontas.

En un momento llamaron al médico que vino, intentaron sacarme los tratamientos de golpe, pero no funcionó así que durante la noche se dedicaron a bajarme el respirador poco a poco hasta que por fín me lo retiron.

Las primeras palabras que pronunciaron mi boca fueron: "quiero que me quiten la sonda".

nuestra generación

L@s que tenemos treinta, cuarenta o incluso cincuenta años, y seguimos dando caña a la vida, nos gusta contar nuestra experiencia, o por lo menos personalmente me gusta, porque creemos, o al menos yo creo, que puede es muy positivo dar a conocer nuestra experiencia y así demostrar que las luchas no son en balde, no caen en saco roto, y dar un halo de esperanza a los que están por detrás de nosotr@s.

Viendo debates de grupos de adultos con cardiopatía congénita, casi tod@s tenemos historias paralelas. La más igual de todas las historias es que a nuestras familias, sobretodo a las madres (antes se ocupaban más ellas de nosotr@s) les daban pocas esperanza, cuando directamente no les daban ninguna. A veces de mejor forma que otras, pero sinceramente, da igual como le digas a unos padres que su hij@ apenas va a sobrevivir a su enfermedad. Somos de una generación en la que sobrevivimos l@s menos, que much@s vieron la otra cara de la moneda. Much@s sufrimos los nuestro, e incluso experimentaron con nosotr@s. Somos una generación de estadísticas, de explosión de progreso médico en intervenciones. Por lo menos en mi caso, así es. Una Fontán en mi época, era de alto riesgo, ahora poco más se "hacen como churros" (permítanme la expresión). Avances en la medicina que tu mism@ notas de una intervención a otra. 

Somos una generación de supervivientes, aunque nos duela decirlo por l@s que no sobrevivieron. Demostramos que si se puede, podemos llevar una vida normal, teniendo en cuenta limitaciones, que no tienen porque limitarnos, simplemente hay que buscar las alternativas. Somos una generación que tuvimos que demostrar, que tenemos que demostrar y que seguiremos demostrando que la lucha no es en balde. Y todo eso, demostrandonoslo a nosotr@s mism@s.

Somos una generación que hemos luchado, que luchamos y que seguiremos luchando. Que la lucha no decaiga ni caiga en saco roto.

ritmo de arena

Hoy os voy a contar la historia de como una noche que sales un rato para oír un concierto de unos amigos acabas de fiesta toda la noche con cuatro desconocidos. Si una noche de septiembre de hace muchísimos años, salí yo a celebrar el final de mis exámenes de septiembre con el concierto de unos amigos. Al término del concierto me puse a charlar con uno de mis conocidos, al que se sumaron otros de un grupo que había venido de cenar. Allí estábamos tres o cuatro comentando el recital, o poniéndonos al día, o arreglando el mundo, o que sé yo de que hablábamos. En medio de la conversación se asomó un chico, soltó una sonrisa increíblemente bonita y se fue. Eso mismo volvió a pasar dos veces más en la conversación. Iba, soltaba su sonrisa y se volvía al otro grupo. Para mí pasó a ser "el chico de la sonrisa horizontal". En el medio de la conversación uno soltó, podemos seguir en otro lado. Por mi cabeza resbaló un pensamiento "¿y por qué no?". Entre que se decidía quién seguía la fiesta y quién se retiraba, "el chico de la sonrisa horizontal" finalmente se unió a nuestro grupo y dijo que él seguía. Y seguimos, "el chico de la sonrisa horizontal" otros tres muchachos que desconocía yo esa noche y yo. Así siguió la noche, entre charlas, risas y palizas de ajedrez. En un momento de la noche, "el chico de la sonrisa horizontal y yo" comenzamos a charlar, y luego otro día, y otro día más y nació una amistad. De eso hace ya más de nueve años (si la memoria no me falla). Por avatares de la vida, de la suya y de la mía, la relación se fue rareando en contacto y encuentros, pero nunca dejamos de vernos, y sabemos que si uno llama al otro, allí estará.
Recordaré siempre muy agradecidamente, que en un momento de profunda crisis personal, me acogiera un fin de semana en su casa, perdida en una aldea, y me diera cobijo, comida y una cena en el patio de la casita (parecía una casita rural de esas preciosas a las que actualmente está muy de moda ir de turisteo) donde el colofón fue su guitarra y las canciones que con gran gusto compartíamos. Y sobre todo, le agradeceré esa charla terapeútica y ese abrazo a tiempo.

Portada del disco

Pero os preguntareis, ¿por qué nos cuentas esta historia?. "El chico de la sonrisa horizontal" tenía un sueño. Hacer un disquito con sus canciones, y lo consiguió. Y ayer lo presentó. Yo que no soy de romper mi rutina por la semana, no podía faltar, así que allí me fui a su concierto, con su banda multicultural, y disfruté volviendo a oír sus canciones con su voz, y mucho más abrigadas que cuando canta solo, con aquellos maravillosos músicos, y otra voz femenina que podía llegar a desarmarte.
Lo disfruté, y después del día que tuve de trabajo, fué la mejor relajación con ritmo que puede tener. Os dejo con un pequeño vídeo de una de sus canciones. Quizás no sea del gusto de todos, por que para gustos colores, sabores,... y músicas. Pero espero que lo disfruteis.

la otra cara de la moneda

El otro día sufrimos una perdida de lo que las madres y padres de los grupos a los que soy asidua llaman nuestr@s guerrer@s. A veces pasa eso, vemos la otra cara de la moneda, la que después de luchar y luchar, no nos damos por vencid@s pero no logramos ganar la batalla. 

Me afectó, no lo puedo negar, me afectó, sin apenas conocer al niño y con solo una gran charla con los padres. Eran todo optimismo, se fueron con la sonrisa en los labios al ver a cuatro personas adultas con cardiopatías con sus vidas lo más normalizadas posibles. No sé que decir, no sé como explicar esta opresión en el pecho, estos ojos humedicidos, esta injusticia de la vida que nos toca por vivir, hasta que la otra cara de la moneda se presenta.

Escribiendo esto, por fin estoy llorando, no solo por el último, sino por todas y todos que fuimos dejando atrás, porque lucharon y lucharon pero no bastó. Mi mente no puede dejar de pensar que injusta es la vida llevándose a inocentes como leí en algún comentario, personas que compartieron contigo juguetes, juegos y habitación. Mi mente no puede dejar de pensar que estos momentos no deberían existir, que ninguna madre, ningún padre, ninguna hermana ni hermano, abuel@s, familia, amistades, ... debería llorar una perdida así, una injusticia asi. 

Pero debemos saber que no por eso debemos bajar los brazos, sino que debemos ser más fuertes, más luchadoras y luchadores, guerrer@s, e intentar que la otra cara de la moneda no gane todas las batallas a las que nos debemos enfrentar. 

No puedo escribir más, no sé que decir ni que deciros, ni siquiera que decirme. Solo sé que la vida es injusta pero que debemos seguir luchando.

el verano que mi madre fue a la playa

Playa da Torre, la playa del verano de 1990

A mi madre no le gusta la playa, pero no le gusta nada de nada. Si hubiese un concepto que significase menos de nada, se le aplicaría también. De niñas no era mi madre quien nos llevaba a mi hermana y a mí a la playa en verano, sino mis tías. Pero hubo un verano, el verano de 1990 en que mi madre nos llevó a la playa, a la Playa da Torre. Ese año, fue el año de mi operación. Ese verano, fue el verano de mi convalecencia.

Ese verano me lo pasé casi todo en la cama. No recuerdo si me cansaba rápido o si el calor (porque fue un verano muy caluroso) hacía que se estuviera más a gusto en la cama con las persianitas cerradas. Por los días de semana mi actividad física se limitaba a dar el paseo nocturno en familia. Era un paseo muy particular. Visto ahora desde lejos, creo que mi familia y yo formábamos un cuadro muy pintoresco. Os imaginais, unos padres y dos niñas que salen del portal de su casa, para subir su calle hasta un extremo y luego bajarla al otro extremo y volver a subirla hasta la mitad que era donde se encontraba mi casa. No os creáis que la calle era larga, pero el paseo si lo era, porque la velocidad era comparable al de un caracol, si si, un caracol ágil podía ganarnos.

El fin de semana nos íbamos a la aldea. Quizás el sábado salía o jugaba algo más, pero la verdad que lo que recuerdo son las visitas de los vecinos que hacían que me levantase de mi plácida camita.

Pero era domingo, y el domingo, no solo era día de ir a misa (que la verdad no recuerdo si fui o no) si no de que mi madre se pusiera el bañador de los años 60, si si, antiguo, antiguo, e hiciera de tripas corazón para que sus niñas (léase mi hermana y yo) y sobre todo yo (lo siento por si mi hermana se ofende) fuesemos a la playa. Allí la niña (sígase leyendo Moka) se transformaba. Se metía en el agua, si no estaba fría (casi siempre) porque sino, no te metes que coges pleura, jugaba con la arena, con las hijas e hijos de los vecinos con los que nos encontrábamos cada domingo. 

- Que no te metas en el agua que esta fría.

¡Si en Galicia siempre está fría!

Allí estaba mi madre con las vecinas, dándole a la lengua con el ojo vigilando lo que hacía, que si agua, que si arena, que si... - Mónica, ponte la camiseta que no te puede coger el sol en la cicatriz.

Para un año que me trae a la playa, que pesada se pone mi madre. Bueno, tengo que reconocer, que ha sido un sacrificio que hizo por mi, así que a pesar de todo, se lo reconozco y se lo agradezco.

Ah! mi padre también venía a la playa con nosotras, pero como a él le gusta, no lo destaqué, pero si si, también se lo reconozco y agradezco.

Gracias mami y papi por el veranito de playa.

treinta y cinco

Muchos ya sabreis que hoy cumplo un año más de vida, y con este ya son treinta y cinco. Y este año los llevo muy bien. Sé que hay metas que ya no podré conseguir, pero cojo con mucho ánimos otras. Lejos de sentirme mal porque ves pasar años, me siento muy bien, incluso mejor que cuando cumplí veinte y diez. Pero sé porque, actualmente mi vida es mucho más plena. 

Estoy de celebración. Celebración que comencé ayer gracias a que mi amor me regaló uno de los regalos más maravillosos y felices que me han echo; una entrada a un concierto de mi grupo favorito de todos los tiempos. Amaral. Disfruté el concierto como una enana, una niña con zapatos nuevos, cantando, bueno vale, berrando todas las canciones, y como era sentada no podía bailar pero mis manos se movían a los ritmos levantándose y golpeando al aire cuando no golpeaba una contra la otra. Fué una noche increíble, además, me dí cuenta como algunas de esas canciones me retrotaían al pasado de la universidad. Las canciones de Amaral graban parte de mi vida, la juventud, la carrera de universidad y el año de Granada. Y si con el tiempo siguen así, grabarán también más hitos de la vida que logre vivir.

Pero el día es hoy. Y lo que te despierten tu novio y su madre con una tarta de fresas para que soples las velas (doradas y preciosas) aún con las legañas en los ojos no tiene precio. Y desayunarla ni os cuento. 

Pero no ha sido la única tarta de la que comí hoy. Me volví a Santiago por la mañana para comer con mis niñas, las compis del años pasado, las mismas con las que compartí tres años de mi vida. Vineron a comer, con postre sin duda y no podía ser la tarta de otra cosa que no fuera chocolate y con velas rojas. 

Ya van dos tartas, creo que por hoy mi preciosa silueta ya va más que servida, los bombones tocan mañana con los del trabajo. Y el sábado que viene cenita y fiesta con mi panda. Y si alguien quiere que haga otra celebración no tiene más que decirmelo, jejeje.

Hoy me despido deseando que el año próximo cuelgue fotos con el número 36.

mi sangre, tu sangre, nuestra sangre

Una de las cosas que me ha sorprendido últimamente en los grupos en los que estoy es que en otros países les piden a las familias que encuentren donantes de sangre para que se lleven a cabo las intervenciones quirúrgicas, aunque no es un requisito indispensable ni obligatorio, digamos que es necesario. Algunos lo encontrareis lógico, dar para recibir, pero se supone que la donación de sangre es altruista, dar sin condición, sin pedir nada a cambio, además, nunca se sabe cuando tú como persona vas a poder necesitar de la sangre de otras personas altruistas.

Es verdad que estoy en un país donde la donación de sangre, e incluso de órganos, es de lo más normal, un tema casi normalizado, la gente está bastante concienciada, o todo lo concienciada que se puede estar cuando firmas un papel para que un familiar fallecido done los órganos a otra persona que con ellos tendrá una buena vida. Pero restringiendonos en el tema sanguíneo, desde esta silla, hay cosas que si comprendo, porque las sufrí. Hace 21 años, en España la donación de sangre era más escasa y cirugías se retrasaban días por ese motivo. Recuerdo los mensajes por los altavoces para que la gente se pasara por el banco de sangre a donar, de todos los grupos, en especial los más raros. Ahora ya tenemos una infraestructura, por lo menos en mi comunidad (Galicia) aunque creo que en todo el país es igual, muy buena de donación. La donación se acerca a las plazas de los pueblos, universidades, polígonos industriales, grandes empresas, un autobús, con su personal. Entras, te hacen unas preguntas de rigor, te pesan, y si eres apt@ a donar. La disculpa de hay que ir lejos a donar, aquí ya no existe. En algunas noticias dicen que España es un ejemplo de donación, de eso estoy orgullosa. Y lo que creo que es más importante, nunca dejarán de intervenirte o te pondrán pegas para ello porque no has conseguido cierto número de certificados de gente que fuese a donar.

No soy de juzgar, ni pretendo hacerlo, pero hay cosas que sentada desde mi silla no entiendo. Hablando con madres (porque del tema solo hablé con madres) les pregunté porque eso, que me explicaran por qué hacían eso. Parece ser que no hay una tasa grande de donación de sangre. ¿Por? "Temenos muchos fantasmas". El miedo existe, las agujas no son grandes amigas, eso lo sabe todo el mundo, pero que es para una persona sana dar medio litro de su vida, en media hora de su vida, si puede salvar vidas. Y piénsenlo, ¿si vuestra vida dependiera de medio litro de sangre de otra persona altruista? 

No prentendo obligar a nadie a donar, ni que se sienta culpable por no hacerlo, pero desde mi condición de cardiópata congénita, que recibió litros de sangre ajena y que gracias a eso escribo hoy aquí, es mi labor levantar conciencias y llamar a la donación en todo el mundo, la sangre no se vende ni se paga.

Pero indagando en el tema de la donación con esas personas de otros países descubría alguna otra cosa que, perdonen si ofendo a alguien, me indignó profundamente. En cierto lugar que considero lo suficientemente avanzado como para decir que los homosexuales hombres, es decir los gays, no pueden donar, o no deberían donar por ser un grupo de riesgo. Díganme ¿que justificación tiene eso para que no sea discriminación directa? La razón más "científica" se arguye es el alto porcentaje de relaciones sexuales de riesgo que supuestamente tiene ese colectivo. Estamos discriminando a un colectivo por un número en una acción que es totalmente individual. ¿Se va a donar sangre como persona o como colectivo?. Considero que toda persona que dona sangre, lo hace por una acción altruista totalmente desinteresada y con la responsabilidad que eso conlleva de ser una persona sana, y que sabe los requisitos que debe tener en cuenta, pendientes, tatuajes, viajes a países de riesgo, ser mayor de edad, no estar embarazada, no haber tenido enfermedades víricas recientemente, tener un peso optimo, buena presión arterial, no haber tenido relaciones de riesgo, y repito, no haber tenido relaciones de riesgo, independiente de la orientación sexual con la que se identifica, es dicir, independientemente de que sea gay, lesbiana, bisexual, transexual o heterosexual, porque todos los colectivos tienen personas con relaciones de riesgo, y en todos los colectivos hay personas que pueden donar sus sangre individual y altruistamente.
Sepan que la sangre salva vidas. Mi sangre, tu sangre, su sangre, la sangre de todos y mi vida, tu vida y su vida pueden ser salvadas.

el corazón

29 de septiembre, día internacional del corazón. Os debo la entrada de ese día, pero ese día estaba mentalmente derrotada y el fin de semana nos tocó ir de entierro. Un corazón se paró. Contamos erróneamente nuestra vida por años, pero no son ellos los que marcan nuestra vida, sino los latidos del corazón. Eses, que un día en un vientre de una mujer comienza a latir y así seguirá hasta el ultimo latido. 

Sabemos que el corazón es un músculo, víscera, órgano importante, el motor de todo lo demás. Ya sabían esos nuestros sabios más antiguos, ya desde aquella, supieron que ese ruido de nuestro pecho, ese son rítmico es la música que suena en cada persona, la música de nuestra vida, la de nuestras emociones. Quizás por eso el corazón siempre se asoció a las emociones, sobre todo al amor, porque es en esas situaciones donde el corazón se nota más, los latidos ya no solo se oyen, sino que se sienten las palpitaciones, y en cada palpitación sentimos que estamos vivos.

Hoy solo os tengo algo que dicir, disfrutar de cada latido que vuestro corazón dea, no malgasteis ninguno, disfrutarlos hasta el último.

el despertar (primera parte)

La última vez que me operé, como ya sabeis tenía trece años, buen número. Con esa edad ya eres consciente de todo, bueno, o deberías. Quizás por eso la noche anterior a la intervención nos llevaron a un chico y a mí de visita a la UVI (unidad de vigilancia intensiva). Allí nos explicaron las máquinas que iban a usar con nosotros y para que servían y algo muy importante, como nos íbamos a encontrar cuando nos despertásemos, es decir, entubados, sondados y atados de pies y manos.

No recuerdo a que hora me desperté, bueno la primera vez que me desperté en esa ocasión. Comencé oyendo los pitidos de los monitores. Pi... pi... pi..., unos pis... pis que seguía el ritmo de cada cual.

El primer pensamiento que tuve después de despertar de aquel raro sueño profundo fué "¿dónde estoy?" al que rápidamente le siguió un "estoy viva". Mientras parte de mi cerebro aún bastante anestesiado quería seguir durmiendo e aquel más que placentero sueño, otra parte oyó voces muy familiares. Enseguida reconocí la voz de mis padres, "tengo que abrir los ojos, que me vean despierta". Allí estaban, toditos vestidos con las fundas verdes, el gorro, la mascarilla y supongo que los protectores de los zapatos, mi madre a la izquierda de la cama y mi padre a la derecha. Se estaban marchado, no puedes hablar, así que en un intento de que no se fueran sin verme despierta moví mi pierna izquierda y logré que mi madre se pegara un buen susto pensando que me caía de la cama. Me miró y me vió despierta. 

No sé si lo siguiente que recuerdo fué verdad o la anestesia hizo alguna de sus faenas en la memoria. Creo que me hablaron, mi madre me acarició varias veces mi mano, pero solo fué un minuto, o menos, se tuvieron que ir, se acabó la visita.

Cuando se fueron, mi cerebro volvió a ser llevado a un profundo sueño anestésico. Muy profundo, demasiado profundo, tanto que ni tienes sueños, ni pesadillas.

un encuentro

Ya estoy en casa después de un día especial. Tenía pensado contároslo nada más llegar a casa, pero estaba cansada y tenía un poco de sueño, pero media hora después aquí estoy para deciros que hoy he ido a Vigo a visitar a mi amigo, el de la gran sonrisa, la mirada clara y el corazón nuevo. Además de conocer a otro chico que también es de allí. Se juntaron al encuentro otras dos chicas con una nena preciosa y una pareja que son unos padres preocupados por el futuro de su niño. Pues allí estabamos, cinco cardiopatías congénitas, cuatro adultos y un niño. Cada cual con su diagnóstico, sus cirugías, sus historias, sus avances, sus retrocesos y con la fuerza de seguir luchando siempre hacia delante.

Personalmente, para mi ha sido bastante importante (aunque no lo pareciera chicas y chicos). Cuando vas creciendo y siendo mayor, siempre tuve la curiosidad de saber si había más gente que estuviera operada del corazón y de la vida que tenía, si era buena como la mía actual, si tenían altos y bajos, si recordaban una infancia feliz como yo. Personas que entendieran esas cosas que sabes que otras personas no las van entender, por el simple echo de que te ven con ese toque de compasión, de "pobriña" que mal lo debió de pasar, cuando, y siempre personalmente, cuando hago un balance global de mi vida, lo más negativo que recuerdo nunca tiene relación con mi corazón, por lo menos, con el corazón físico.

Llegué a Vigo en tren. Un viaje muy ameno, ya que me senté enfrente de una señora y un chico que habían entablado una conversación muy interesante, que llevó a otra interesante y luego a una tercera más interesante que no pude evitar meter baza. Si, soy muy habladora, es más, en un cambio de pila de marcapasos el doctor me sedó para dejar de oírme, pero esa es otra historia.

Me recogió en la estación de Vigo mi amigo del corazón nuevo. Tengo que confesar que me costó reconocerlo. Está teniendo una recuperación muy buena, y el ganar kilos le favoreció, por eso casi no le reconcozco. Chico, que sepas que te he encontrado genial. Nos fuimos al encuetro de otra parte de la gente, nos presentamos nos besamos (los que podíamos besarnos) y nos organizamos para encontrarnos con el grupo final. Un aperitivo en una terracita al lado de la playa. Con el microclima de esa zona, se estaba genial, y comenzamos a intercambiar anécdotas, aventuras, experiencias y algún consejito a la mamá y al papá. Me hizo gracia cuando la otra chica cardiópata le dijo a su amiga que no se preocupara, que hablaríamos solo un ratito de nuestra particularidad. Error, nos pasamos el aperitivo, la comida y el paseo posterior básicamente con el monotema. Eso sí, siempre con las sonrisas en la cara.

Luego del aperitivo, nos fuimos a comer. Los chicos que son los de Vigo, es decir los anfitriones, nos llevaron acertadamente a una casa rural, donde comimos muy bien y pagamos muy poco. Aquí os dejo el postre que me zampé.

Después de comer no fuimos a dar un paseíto a Baiona. Zona vieja y un pequeño paseo para ver las al fondo Las Islas Cies.

Próximo encuentro en Santiago de Compostela. Os apuntais ¿verdad?

hace diez años

Si te preguntan cualquier día ¿dónde estabas tú hace diez años?, le responderás de una forma u otra que ni te acuerdas. Pero si haces hoy esa pregunta, mucha gente te contará lo que estaba haciendo el 11 de septiembre del 2001.

Yo me enteré del atentado tiempo real. Me encotraba en mi cama con la tele encendida dispuesta a ver el telediario de las tres de la tarde, después de la siesta y de tener mi último examen de septiembre. Salió el presentador, contó la noticia destacada del día, de la que por cierto no me acuerdo y dieron entrada al sumario del resto de lo que contarían en la siguiente media hora. Se acaba el sumario y, acto seguido, sale una imagen de una torre gemela incendiada. 

Yo la reconocí, ya que Nueva York era una de las metrópolis donde a mi me gustaría viajar, y una de las razones eran esas dos torres.

¿Que pensáis que se me ocurrió cuando vi semejante imagen? Pues lo siguiente: "¡Joder para los de Hollywod!, ya hacen promos de sus pelis en el telediario". La imagen estuvo varios segundos, yo diría que casi un minuto, viendo como salía un humo negro de la torre y yo esperando la siguiente escena de la gran superproducción que iban a publicitar. La siguiente escena pinchada fue al presentador del telediario diciendo que la torre ardía, ¡de verdad!. Informando que no se sabía muy bien porque ya que los datos que les llegaban eran pocos y confusos. "Parece ser que un avión se estrelló contra la torre, pero no se sabe porque motivo".

No hizo falta esperar mucho, minutos después ya sabemos todos lo que pasó. Me pasé la tarde mirando una y otras vez las imágenes mil veces repetidas, las que dos vimos y seguimos viendo año tras año. Las miraba con un ápice de incredulidad, mucha tristeza y intentando comprender porque en el cerebro de algunas personas puede existir tanta crueldad.

Hace diez años, cursé mi tercer año de carrera. Hace diez años, pasé mi peor verano en bibliotecas para poder tener una puntuación que necesitaba para la beca. Hace diez años le dí el mayor susto a mi hermana por tanta hora de biblioteca y poco de sueño. Hace diez años conseguí dicha beca para irme un año a Granada y cursar cuarto curso.  Hace diez años volé por primera vez en avión, y después de este día. 

Hace diez años fallecieron 2.973 personas, fruto de unos incomprensibles pensamientos religiosos radicales. Hoy se les llora y se les recuerda. Yo también. DEP.

nos fuimos de boda

Ya estoy en casa después de un fin de semana en Bilbao, donde una prima se casaba. Nos fuimos de boda. Allí estábamos, celebrando la unión de dos personas que se quieren. Ha sido todo muy bonito. En una catedral pequeña pero preciosa, la novia y el novio guapísimos, una cena espléndida, el bailoteo donde te das cuenta de que los pies tienen un aguante limitado en cierto tipo de zapatos, y una lluvia cojonera durante toda la tarde. Familia que hacía mucho tiempo que no veías, que se enteran de que tienes pareja cuando hoy es tu segundo aniversario. Primos que vuelves a ver y son el doble de altos y algo más anchos, primas que ya trabajan y tu recuerdas cuando empazaban a andar, como la que se casó. Te pones al día, te cuentas historias, hablas de la vida, y te das cuenta de que se necesitan como disculpa grandes celebraciones para ver a personas que no ves en años por lo difícil que es reunir a tanta gente de distintas ciudades. 

Pero he de decir que a pesar de estar celebrando algo tan fantástico como una boda, mi mente también estaba pendiente de un pequeñito nene que se estaba operando al otro lado del Atlantico. Estaba atenta a mi caralibro (recuerden; facebook). De vez en cuando desde mi móvil accedía por si su padre o su madre publicaban algo. Era algo que estaba en mi cabeza, no me acordaba ni del cambio horario, yo vigilaba para saber que había pasado, hasta que si pasó, y dijeron que todo había salido bien. Me relajé. A pesar de la distancia, parte de mi prefería estar con esa madre y ese padre con el que me une alguna charla los sábados por la tarde mientras me entretiene con su trabajo de locutor. Estar allí, acompañándolos, dándole ánimos, energía positiva, un abrazo necesario, un apretón de manos, y un silencio reconfortador. No puedo estar allí con vosotros, pero desde aquí os mando toda mi energía, con tanta intensidad, que llegará hasta donde esteis, allá, al otro lado de todo un océano, en el otro hemisferío de la tierra.

Ánimo papá y mamá.