mércores, 29 de decembro de 2010

el trabajo

Toda mujer y hombre, llegada una edad, para sentirnos autorealizados queremos tener un trabajo, ser productivos, ser independientes y al mismo contribuir. Esa es un metas de tod@s, o de casi tod@s.
Estoy inmersa en un proceso de selección para un puesto de trabajo, en el que estoy muy interesada. No es exactamente de lo mío, pero es muy afín y además es de un campo que me interesa mucho. El puesto sería para técnico de apoyo al empleo en un CEE (Centro Especial de Empleo). Para el que no sepa que es eso, es un centro laboral donde sus empleados o la inmensa mayoría son personas con discapacidad.
No debería existir esos centros, sin embargo, en la sociedad de hoy son necesarios. Los empresarios no se fían de nuestras capacidades o piensan que nuestras discapacidades no nos hacen aptos para trabajar.
Personalmente, no lo tengo tan mal. Mi discapacidad es física, pero no motora. Mis handicaps básicamente son no coger peso, correr o estar de pie mucho tiempo. Pero el empresario si sabe tu etiqueta (diagnóstico) ya tiene sus reticencias. ¿Y si le digo algo a la chica o se estresa y tiene un infarto?. No tengo estudios del porcentaje de infartos en personas con cardiopatías congénitas, pero dudo mucho que el porcentaje de diferencia (si existe) sea significativo. Además, digo yo que para algo tengo un marcapasos. Claro que esta chica estará todo el día yendo de médicos, y claro, andará pidiendo días cada dos por tres. No saben que nuestras revisiones son anuales. Es verdad que siempre vamos más, porque la descoordinación hospitalaria en asunto de citas es evidente, y claro un día análisis, otro eco, otro ECG,... pero eso ya no es nuestra culpa, no vean que favor nos harían yendo un solo día para todo.
Es así, los empresarios ven nuestras desventajas y no las ventajas. A nosotros que nos cuestan más las cosas, ponemos más empeño, tenemos más motivación y seguro que hasta somos más produtivos.

domingo, 26 de decembro de 2010

feliz navidad

Estamos en fechas señaladas, donde pasamos más tiempo con nuestras familias, e incluso vemos a gente que no podemos ver normalmente. Una época que muchos viven con ilusión, de comidas copiosas, y cava o champan para brindar, salimos con los amigos y besamos mucho más. Obviaremos partes negativas, pero pensemos que todos vivimos así las fiestas. Pero hoy voy acordarme de la gente, sobretodo niñas y niños que por diversas circunstancias pasan estas fechas ingresados en hospitales.
Tuve la suerte de nunca estar ingresada en estas fechas, pero conociéndome, si no me sintiera enferma me imagino corriendo los pasillos, jugando con los otros niños, abriendo los regalos de santa (klaus o nicolás) o también llamado papá noel, y enseñandole a mi madre, lo bonito que es mi juguete nuevo. Porque así son los niños, les da igual donde estén, que si hay un árbol con regalos y están sus papás, les da igual el pavo y el cava sin alcohol, que no vean las luces de la calle, ellos sonreirán igual y tendrán una feliz navidad
FELICES FIESTAS A TOD@S.

mércores, 15 de decembro de 2010

mi gente

Estoy muy contenta del seguimiento del blog. Hasta mi novio se está enganchando (a ver si así lee algo de literatura, jejeje). Eso hace que ahora sienta que me deba a mi público como dirían los artistas. Claro que por eso, ahora la pregunta es: "¿de qué escribo hoy?". Pues hoy he decidido hablar de la gente que me rodea y aprecio.
Comparto vivienda con dos chicas estudiantes. Las dos muy jóvenes. Una de las chicas es portuguesa, de un pueblo llamado Felgueiras y estudia medicina. Es una chica tímida y reservada, pero con un sentido del humor muy parecido al mío, lo que hace que nos sea muy fácil vacilar a la otra chiquita. Ésta, también gallega como yo, de un pueblo llamado Samos del que recomiendo visitar su monasterio y que está en el municipio de Sarria, por el que pasa el Camino de Santiago Francés. Es la pequeña de las tres, tanto en edad cronológica como en tamaño y tiene un amor impresionante por su abuelo al que llama varias veces al día. Mi novio y yo las tratamos como si fuesen nuestras hijas, de cierto así figuran en mi facebook.
Como ya sabéis, tengo pareja. Llevamos más de un año saliendo, lo que para mí ya es todo un reto. Que lo quiero mucho ya es excusado decirlo. Nuestro plan de futuro es irnos el año que viene a vivirnos juntos a Narón, su pueblo. Yo estoy muy ilusionada, pero él más. Me considero muy emocional, pero si alguien me gana por goleada ese es mi chico.
Nací en una familia de clase media-baja (como se diría) mediana y en crecimiento. Está la luchadora de mi madre (algunas os identificareis con ella) y el apoyo de mi padre. Luego tengo un hermano mayor, actualmente casado y con tres hijos, ¡todos ellos guapísimos!. Luego mi hermana menor, a la que desde siempre me une una entrañable relación. Vive en Madrid con su novio, actual pareja de hecho, y tienen un niñito de ocho meses (los cumple mañana) con el que se me cae la baba. Cuando se pone malito soy yo la que voy a cuidarlo y a llenarlo de mimitos. Él es mi ahijado civil.
Finalmente, tengo un grupo de amigas y amigos a los que adoro, con los que salgo de fiesta y compartimos ratos buenos y alguno que otro malo.
Esta es mi gente, y los quiero a todos.

martes, 14 de decembro de 2010

aventura de una niña que no tenia epilepsia



Y he vuelto del hospital y lavado de mi cabecita, aunque creo que aún hay restos de ese odioso pegamento de electrodos.
Hoy he decidido contar como me descubrieron mi abceso cerebral. Es verdad que no ha sido una aventura, pero desdramatizar los sucesos es bueno, así que lo contaré como si fuese una aventura familiar, porque al fin y al cabo los sucesos que ocurrieron no dejan de tener algo de aventura.
Una tarde de domingo, pretendíamos ir con mi abuelo paterno y unos tíos y primos a una excursión a las Dunas de Corrubedo, actualmente Parque Natural de Galicia. Cuando estabamos en su casa de pronto comencé a convulsionar, mi parte derecha tomó el mando y comenzó a moverse como una loca, primero la pierna y fué subiendo, mi madre se asustó, me acostó en el sofá y noté como me hacía el boca a boca. Luego recuerdo ir en el coche a toda leche con mi padre conduciendo dirección a Santiago con un pañuelo blanco por la ventanilla que se encontraba a unos 36 km y mi madre habléndome para que me tranquilizara, (sigo diciendo que no ví a mi madre nunca llorar delante de mí), al km 14 caí inconsciente. Poco después me desperté en una camilla del hospital y pronto me dieron el alta. Diagnóstico del domingo, crisis comicial espontánea. Ahí se quedó la cosa. Hasta el lunes.
El lunes volvimos de vuelta con otra crisis, otros 36 km para urgencias. Diagnóstico del lunes, epilepsia infantil, aspirinas para los fuertes dolores de cabeza que me daban casi todo el día (los dolores no los recuerdo, pero debían se bestiales porque me pasaba todo el día en cama a oscuras) y remisión al especialista (con cita en lista de espera). Así hasta la siguiente crisis convulsiva, el miercolés al mediodía.
Nos volvimos a la carrera a Santiago, pero esta vez en el coche del vecino ya que el nuestro se le dió por estropearse a la vuelta de la anterior escapada a Santiago. Una vez en Santiago, ya pasada la crisis y consciente, mi madre ya no se conformaba con las explicaciones y pedía que se me hiciera algo más. Parece ser que el TAC estaba recién adquirido y la niña no tiene suficientes síntomas para un estudio, además ya estaba etiquetada como niña con epilepsia. A la vista de que por ahí no iba a conseguir nada, mi madre pidió que me remitieran a Madrid, ya que estaba intervenida del corazón en el Ramón y Cajal, ni ella ni el cardiólogo consiguieron que se me enviara en una ambulancia, que no se podía, así que cansada de pelearse, mi madre me cogió y el bueno de mi vecino nos llevó rumbo a Madrid por nuestra cuenta.
La siguiente crisis comicial me dió de camino y el hospital más cerca era el de Lugo al que había que dar vuelta y dando la vuelta en un camino, va y se pincha una rueda del coche de mi vecino, así que mi madre y mi padre salen conmigo del coche y hacen autostop y para el primer coche del que solo recuerdo su color rojo y el señor que conocía la ciudad nos llevó derechitos al Materno Infantil de Lugo. Nos atendieron muy bien, a mi me dieron un bocata y un yogur y a mi madre un par de comprimidos de diazepina por si volvía a tener crisis durante el viaje.
A eso de la medianoche, llegamos a urgencias del Ramón y Cajal, donde después de un estudio con un TAC, descubrieron un pequeño abceso cerebral entre el hueso del cráneo y la meningue en el parietal izquierdo. Quedé ingresada y fuí intervenida con un posterior ingreso por tratamiento de penincilina durante ocho semanas, pero eso es otra historia que algún día contaré.
Teneis que tener en cuenta que esto sucedió el año 1986, para que ubiqueis las pruebas que se hacían de aquella y las carreteras que recorrian nuestro país en aquellos años, no existía aún las autovías.

luns, 13 de decembro de 2010

he vuelto

Ayer volví de las minivacaciones con mi chico. Han sido un poco desastre, porque aparte de que se hace temprano de noche ya apenas se pueden ver bien los monumentos y las fotos que se hacen son nefastas. A la postre, los dos pillamos uno de estos virus gastrointestinales, así que un día en casita recogidos.
Hoy a la postre, tengo que estar todo el día en casa. No es obligatorio, pero lo prefiero. Me están realizando un EEG-Holter, es como un Holter al corazón pero esta vez registran la actividad eléctrica del cerebro. Esto es debido a que con nueve añitos, no solo me llegaba lo del corazón que tuve un pequeño abceso cerebral en el lado izquierdo del que también he sido intervenida en el mismo Ramón y Cajal. Fué detectado porque comenzaron a darme ataques convulsivos a la parte derecha, que como secuela han quedado de por vida. No es que me den a menudo, una media de uno anual, y suelen ser solo parciales. En estrés la frecuencia sube más. Debido a eso, el neurólogo que me sigue actualmente ha decidido hacerme un estudio eléctrico del cerebro las 24 horas.
Si me vierais ahora os reiriais, estoy muy simpatica con una gasa como gorro del que sale una cola de cablecitos de colores. Entendereis porque prefiero quedarme en casa el día de hoy. No pienso poner una foto para regodearos. ¡Ni pensarlo!

martes, 7 de decembro de 2010

unas vacaciones

Hoy me voy a Madrid con mi pareja. Estoy emocionada, y no porque yo vaya a Madrid, he ido infinidad de veces, sino porque mi pareja jamás ha ido, así que me apetece enseñarle la Puerta del Sol, la Gran Vía, el Retiro con su Palacio de Cristal, el Palacio Real, ect.... y también le enseñaré el Hospital Ramón y Cajal y su inscripción en el hall "el hombre puede ser si se lo propone escultor de us propio cerebro". Yo que soy psicóloga entiendo bien esa sentencia. También creo que puede ser escultor de su propia vida.
Hoy estoy emocionada, este viaje no es uno más a Madrid, porque voy a enseñarle a mi pareja parte de mi vida, y esa parte está en los pasillos de ese Hospital, y en las calles de esa ciudad, aprendí a quererlas porque ellos (los pasillos) y ellas (las calles) me han llenado de energía y vitalidad, o yo así los recuerdo.

luns, 6 de decembro de 2010

como comenzó madrid

Como dije en mi presentación ha nacido en París, donde he vivido hasta los cinco años de edad. Allí los profesores no daban muchas alternativas a mi madre, aparte de si la niña va tirando y va tirando bien, y así era, hasta los cinco años, más allá de baja estatura y bajo peso (era tremendo darme de comer según mi padre) y las infecciones típicas de la niñez sobreviví sin ninguna medicación, era una niña normal que jugaba y le encantaba ir al parque con mi padre para jugar con la arena.
Mis padre emigraron a París para ganar algo de dinero y hacerse una casa, pero al final decidieron volver porque querían que sus hijos estudiasemos aquí. Así que llegó el momento de que mi madre le plantease a los profesores como seguir mi evolución en España. Uno de ellos le dijo que había un equipo de cardiología infantil en Madrid en el Hospital Ramón y Cajal muy bueno.
En cuanto se instalarón de nuevo en Galicia mis padres, fueron a mi Cardiólogo de Santiago de Compostela, el entrañable Dr. Fuster (d.e.p) y este, a sabiendas de la fama del equipo del Ramón y Cajal no dudó un momento en remitir mi caso. No recuerdo lo que pudieron tardar, pero con seis años yo viajé por primera vez a Madrid.

sábado, 4 de decembro de 2010

l@s niñ@s no se sienten enfermos hasta que les duele

Una de las cosas que me gusta decir, es que los niños no tenemos conciencia de estar enfermos hasta que algo nos duele, incluso un pinchacito.
Mirando las cosas con perspectivas, todo lo que recuerdo de mis estancias hospitalarias, varias de ellas largas, son cosas buenas y divertidas, las carreras en silla de ruedas, o con los palos de los sueros (antes no existían las vías de vacío y estabas enganchada al suero siempre para conservar la venita), los juguetes, la buenas enfermeras que se enrollaban y jugaban con nosotros, etc. La mayor parte somos de lo más felices, y cuando empezamos a tener conciencia no nos gusta ver a nuestras madres y padres tristes.
Madres y padres, que nunca os vean tristes o preocupados, los niños son siempre muy positivos y optimistas, pero se contagian del ánimo de sus progenitores, que nunca os vean con una lágrima en la cara.
Yo a mi madre nunca la ví, siempre la ví entera. Sé que lloró y lo pasó mal, pero yo siempre sabía que me iba a curar porque mi mamá estaba alegre porque me iba a poner buena.

presentación

Ola, me llamo Moka o Mokiña. Nací un 23 de octubre de 1976 en París. Decía mi madre que llovía. Cuando nací a mi madre no le pilló de sorpresa que nacía con la cardiopatía, ya que los profesores (en Francia no era Dr. sino Prf.) habían detectado que algo iba mal.
Cuenta mi madre, que nada más nacer ya me metieron en una incubadora aún pesando más de tres kilitos y tener buen color. A mi madre le dieron pocas esperanzas, pero pasó el tiempo, los días, los meses, y los años. Ya van 34 años, y aún sigo dándole disgustos porque no encuentro un trabajo que a ella le guste.
Esta es mi presentación. Poco a poco iré contando cositas de mi vida como niña, como adolescente y como adulta con una cardipatía congénita.
Los que me lean, lo harán por distintas cosas, pero sobre todo lo hago para animar a la gente a luchar, porque lo que no se intenta, no se consigue.
 

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